Les enfants de la lune (Arrac n tziri)

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C’est une des maladies qu’on qualifie de rare de par le monde de sorte que l’on ne retrouve que cinq cas sur 05 millions d’enfants qui naissent, d’après des statistiques de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé).  Elle touche les enfants de bas âge lorsqu’ils sont exposés au soleil. C’est pour cela que ces malades restent cloîtrés chez eux et ne sortent que la nuit, au moment de l’apparition de la lune, d’où le nom.

Lorsque des parents découvrent que  leurs enfants en sont atteints après leur longue exposition au soleil, il est généralement trop tard car aucun remède n’est efficace. Il arrive que certains enfants perdent la vue ou carrément la vie. C’est ce qui est arrivé à un garçon et une fille de  05 et 08 ans de Taghzout, au Nord-est du chef-lieu de la wilaya de Bouira.

Parmi la dizaine de cas connus dans cette wilaya ,  D. Ouerda, de la commune de Lesnam au sud-est de la ville de Bouira, elle nous raconte son histoire : «à partir de l’âge de 01 an et demi, je commençai à sortir dehors, je sentais alors de la douleur au niveau de mon visage, ma peau devenait rougeoyante et mes yeux me piquaient, ma vue diminuait».

La non connaissance de cette maladie, au début, même par des médecins s’est répercutée sur la prise en charge des premiers enfants touchées parce que les traitements administrés se limitaient à des pommades qui permettaient aux malades de sortir un peu le jour. « C’est une association nationale des «enfants de la lune » qui nous aide en nous apportant parfois ce genre de pommade » a ajouté Ouerda.

Il est important de souligner que des vêtements spéciaux (genre de combinaisons) existent mais elles coûtent la bagatelle de 400 millions de centimes. Nos « enfants de la lune » attendront que des âmes charitables où que l’Etat algérien, par l’intermédiaire de la CNAS, puissent les aider à acquérir ces habits qui leur permettront, non pas de voir seulement la lune, la nuit, mais de sortir voir le soleil le jour comme tout le monde.

                                     Slimane Chabane

 

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